sábado, Maio 19, 2007

ESPONDILITE ANQUILOSANTE







Espondilite anquilosante: a doença que não perdoa - o que é, a quem atinge

Actos aparentemente tão simples como andar, dormir, sentar, viajar ou, até mesmo, trabalhar podem estar ameaçados pela espondilite anquilosante (EA), uma doença sem cura conhecida, muitas vezes repleta de crises e com uma evolução que depende do estilo de vida da pessoa afectada.

Estima-se que entre 0,5 a 1% dos portugueses sofre desta doença, o que significa que haverá cerca de 30 mil espondilíticos no País. Embora seja uma doença que atinge ambos os sexos, manifesta-se geralmente com uma maior evidência nos homens. Aparece habitualmente entre os 14 e os 35 anos, a incidência máxima situa-se entre os 22 e os 23 anos e raramente surge depois dos 40 anos.

De acordo com alguns estudos recentes, a EA é causada por um erro do sistema imunitário que, face a determinadas doenças, responde de um modo errado, acabando por agredir algumas estruturas do próprio organismo, nomeadamente as inserções e as articulações.

De um modo geral, a EA é considerada uma doença da coluna vertebral, embora, nos casos mais graves, atinja outras estruturas do esqueleto, designadamente as ancas, os joelhos, os ombros, os pés ou as mãos.

«Ainda existem muitos factores por descobrir acerca da espondilite anquilosante. Sabe-se que em determinadas situações deriva de uma infecção causada por uma bactéria ou vírus, noutros casos não se tem a certeza», refere o Dr. Filipe Rocha, médico fisiatra e ex-presidente da Associação Nacional de Espondilite Anquilosante (ANEA).

O especialista esclarece que estamos perante «uma doença autónoma ou que pode estar ligada a um grupo de manifestações inflamatórias do intestino, da pele, da uretra ou do colo do útero».


Espondilite anquilosante: a doença que não perdoa - sinais de alerta

«O cuidado e a vigilância devem ser redobrados se um indivíduo, sem lesões à vista, acorda durante a madrugada com dores fortes, que passam se se levantar e andar e que, voltando a adormecer, de manhã acorda com fadiga e rigidez que passa depois de tomar um banho quente», adverte Filipe Rocha.

Contudo, a perturbação do sono da madrugada não é o único sintoma: «O inchaço de uma articulação ou duas, de forma assimétrica (só um ombro, um joelho ou um tornozelo), num adolescente, que rapidamente desaparece, e o aparecimento repentino de uma uveíte unilateral anterior aguda (um olho muito vermelho que dói) são outras das primeiras manifestações da espondilite anquilosante.»

Como é uma doença que afecta os jovens, os sintomas iniciais podem, por exemplo, ser considerados como consequência de uma queda, no caso do inchaço das articulações, logo o diagnóstico pode ser tardio e influenciar a futura qualidade de vida do doente. Afinal, a EA irá acompanhá-lo ao longo da sua vida.

Deste modo, depois da ocorrência daqueles sintomas, é normal submeter o doente a vários exames médicos e a radiografias às articulações sacroilíacas, para se detectar uma eventual inflamação da coluna, já que a doença começa nas sacroilíacas.

«Em termos genéticos, mais de 95% dos doentes apresenta o HLA B27 positivo (exame relacionado com a compatibilidade dos tecidos). Porém, apesar de 8% da população europeia possuir esta característica, desses indivíduos somente 2% é que sofre da doença, portanto, o ser B27 positivo é apenas um risco acrescido. Mas se um familiar directo tiver a doença o risco sobe bastante mais», acrescenta o médico fisiatra.



Espondilite anquilosante: a doença que não perdoa - riscos e consequências

Convém, no entanto, salientar que a espondilite anquilosante poderá levar à incapacidade total e à morte antecipada se o espondilítico deixar que a doença interfira com a circulação, com a digestão e com a respiração, ficando mais susceptível às infecções pulmonares.

«Além das dores periódicas, poderá dar-se uma deformação do corpo por desalinhamento da coluna, com todas as suas consequências», salienta Filipe Rocha. «O doente começa a encurvar, o peito cai sobre a bacia e terá dificuldade em mobilizar-se. A rigidez do tronco pode interferir com a respiração, devido à perda da mobilidade torácica, isto é, da ventilação pulmonar, porque diminui a mobilidade das costelas. O doente fica, então, reduzido à mobilidade do diafragma que, por sua vez, depende de uma certa altura do abdómen que, por desleixo, fica diminuída.»

Outro risco é a cegueira causada por uveítes unilaterais anteriores agudas maltratadas, inflamações que exigem tratamento imediato, dentro de 48 horas, e caracterizadas pelo congestionamento do olho e pela dor ao olhar para a luz.

Segundo Filipe Rocha, «as entesis (inserções nos ossos dos ligamentos das articulações e dos tendões) são as estruturas mais afectadas, originando a entesopatia, uma inflamação evolutiva».



Espondilite anquilosante: a doença que não perdoa - salvo pelo desporto

Não existe, ainda, cura para a espondilite anquilosante, mas as dores podem ser aliviadas mediante exercícios físicos, que funcionam como tratamento quotidiano vitalício e que melhoram a qualidade de vida do espondilítico.

«O doente tem de tratar-se a si mesmo», diz o nosso interlocutor. «Todos os dias da sua vida tem de fazer entre 15 a 20 minutos de um programa de exercícios proposto pelo médico.»

Existem diversos programas no mundo e Filipe Rocha optou por um modelo usado pelos reumatologistas suíços: «Trata-se de um programa para seis dias de exercícios de autodefesa, feito sob a forma de um calendário, em que o doente pendura e vira cada dia uma folha com exercícios diferentes. No domingo, o doente deve fazer desporto que não tenha contacto, devido aos ossos, que são mais frágeis.»

Este programa pode ser feito a qualquer altura do dia e deve ser complementado com passeios a pé, ginástica, fisioterapia e hidrocinesioterapia (ginástica em água aquecida à volta de 34 graus). Nas fases de crise, o doente toma anti-inflamatórios não esteróides (AINE).

O desporto foi, aliás, a salvação de Pedro Nobre, presidente da ANEA:

«Tive a primeira manifestação da espondilite anquilosante aos 14 anos, quando tive inchaços no joelho, cotovelo e ombro. Mas, como fazia muito desporto, estava a tratar-me sem saber.»

De facto, a doença apenas lhe foi diagnosticada 10 anos após a ocorrência do primeiro sintoma, nomeadamente, com o aparecimento das primeiras dores nas articulações sacroilíacas. Além do mais, o seu pai sofreu da mesma patologia, logo, os cuidados foram redobrados e o diagnóstico no seu devido tempo teve como consequência conservar a qualidade de vida.

«Deixei de fumar, faço desporto todos os dias e, como tenho uma actividade profissional sedentária, aproveito a hora de almoço para andar a pé», conta Pedro Nobre. No entanto, as dores assaltam este economista de 44 anos durante a madrugada; nessa altura levanta-se, passeia durante um tempo pela casa e volta a deitar-se já sem dores.



Espondilite anquilosante: a doença que não perdoa - tempo perdido

Jorge Nunes, secretário-geral da ANEA, de 49 anos, começou por ter dores nas pernas aos 18. Também não conseguia dormir e as dores aumentavam cada vez mais até que aos 22 anos deixou de poder andar.

Os reumatologistas não conseguiam descobrir a doença de Jorge até lhe mandarem fazer um exame para determinar o HLA B27. Deu positivo e, face às queixas que apresentava, o médico recomendou que fizesse ginástica.

«Inscrevi-me num ginásio, mas as actividades eram mais de competição que de reabilitação. Desisti de fazer ginástica e passei a ir quase todas as semanas a consultas de Reumatologia, durante um longo período da minha vida», menciona Jorge Nunes.

A mentalização da doença era tão difícil quanto as dores, pelo que a exagerada ingestão de medicamentos acabou por lhe causar uma úlcera duodenal.

«Consultei outro médico que me mostrou livros sobre a doença e fez-me ver como poderia ficar se não me tratasse. Cai na realidade e fui para Alcoitão, onde conheci dois doentes com os quais fundei a Associação Nacional de Espondilite Anquilosante», conta o secretário-geral da ANEA, lamentando o facto de ter abandonado os tratamentos em Alcoitão por causa da carreira profissional de bancário.

«Na altura em que me foi diagnosticada a doença não havia apoios no atendimento a pessoas com esta patologia. Deixei de ir a Alcoitão, comecei a ter problemas graves, tive de ser operado e aos 36 anos tive de me reformar», comenta Jorge, que desde essa altura se tem dedicado a 100% à ANEA.

Se o diagnóstico tivesse sido feito mais cedo, Jorge Nunes podia ter uma melhor qualidade de vida. Mas «convive» com a espondilite anquilosante com muita força de vontade, coragem, fisioterapia, hidrocinesioterapia e exercício físico.



Espondilite anquilosante: a doença que não perdoa - Associação Nacional de Espondilite Aquilosante

Tudo começou em 1982, depois de mais um tratamento no Centro de Reabilitação de Alcoitão. Três doentes que partilhavam a juventude, a espondilite anquilosante e a incapacidade para trabalhar pensaram em criar um espaço de divulgação da doença, sobretudo, para minimizar o tempo de diagnóstico aos recentes e futuros doentes. Rapidamente, a ideia materializou-se e ainda hoje vive.

Chama-se Associação Nacional de Espondilite Anquilosante (ANEA) e é a 10.ª associação no conjunto das actuais 27 existentes na Federação Internacional da Espondilite Anquilosante.

Somente em 1987 é que se tornou independente. Antes disso funcionou como núcleo na Liga Portuguesa dos Deficientes Motores. Actualmente, conta com perto de 2000 associados, entre doentes e não doentes. Os espondilíticos representam 80%, sendo os restantes 20% constituídos por familiares, médicos ou técnicos ligados à patologia.

A ANEA actua em diversas áreas: difunde conhecimento científico e clínico acerca da doença, cria núcleos regionais para abranger as diferentes zonas do País, edita boletins informativos e manuais para doentes e, entre outras actividades, promove encontros nacionais de espondilíticos e seus familiares.

«Divulgar e chamar a atenção do que realmente é a doença tem sido um trabalho essencial», comenta o presidente da ANEA, acrescentando: «Queremos dar a conhecer que somos pessoas activas, pertencentes a uma sociedade. Também organizamos aulas de ginástica e de hidrocinesioterapia, acompanhadas por técnicos, em horários pós-laborais e ao fim-de-semana, temos uma biblioteca e recentemente iniciámos consultas de Fisiatria, Reumatologia e Psicoterapia.»

As actuais (e provisórias) instalações da ANEA já não dão resposta ao seu crescimento. O lançamento da primeira pedra das novas instalações, em São Domingos de Rana, já conta com dois anos e a obra está em andamento.

«É nosso objectivo mudar para as novas instalações em Setembro de 2004 e para isso contamos com a continuação do apoio da Câmara Municipal de Cascais e do Ministério da Saúde», refere Pedro Nobre, salientando que «um dos projectos visa a deslocação de doentes de todo o País para tratamentos intensivos, um pouco à semelhança das termas. Também queremos disponibilizar os nossos serviços médicos à sociedade».

Contacto da ANEA:
Rua Francisco Ribeiro, n.º 57
Alcoitão
2645-094 Alcabideche

Telefone: 214 603 780
Fax: 214 603 788
E-mail: info@anea-sede.rcts.pt
Website: http://www.anea-sede.rcts.pt


(A responsabilidade editorial e científica desta informação é da Medicina & Saúde)

15 comentários:

Anónimo disse...

Caro(a)s Bloggers,


A NEGRA TINTA EDITORIAL tem o grato prazer de lançar a obra “CÂMARA ESCURA (revelação), do poeta Joaquim Amândio Santos, com prefácio de António Lobo Xavier.

Sendo esta obra mais um trabalho nascido de um escritor cuja carreira foi lançada na blogosfera, a exemplo das edições previstas e possíveis no futuro próximo desta editora, será importante contarmos com a honra da presença de bloggers nas diversas acções de lançamento da obra.

Nesse sentido, solicitávamos indicação de morada ou preferência por receber o convite por mail para negratinta@gmail.com, bem como qual dos eventos escolhem para nos honrar com a sua presença.

Lançamento e Apresentações:

31 de Maio Funchal
8 de Junho Penafiel
14 de Junho FNAC Norteshopping, Porto
28 de Junho FNAC Chiado, Lisboa
5 de Julho FNAC Coimbra


Aproveitámos ainda para solicitar que qualquer manuscrito que entendam colocar à consideração desta editora para possível publicação, seja enviado por este mail, ao meu cuidado, estando previsto editarmos até 4 obras, nascidas na blogosfera, até Março de 2008.

Saudações Literárias,

Nélia Maria Pereira
Edições e Comunicação
NEGRA TINTA EDITORIAL

Ana disse...

Gostaria de deixar registrado que sou portadoda de esp.anquilosante grau3 mais apesar das dores que sinto e da limitação severa eu deixo dito que tenho também a Esperança que há em Jesus pois ele me dar o que os remedios não dar a Alegria que produs fortaleza pela fé poi sei que este corpo hoje debilitado se revistira de imcorrupitibilidade e não hávera mais dor nem choro porque ele prometeu em sua palavra e é poderoso para cumprir e tem o poder de traser a paz em meio a toda e quauquer adverssidades pois ele soberano creia nele e encontrarás a esperança real.

#$¨%%% disse...

oi meu nome é André, tenho 26 anos, descobri que tenho espondilite aos 21 anos, de lá para cá só tenho piorado apesar de fazer tratamento continuo com medicamentos prescritos pelo meu reumatologista, não sei mais o que fazer, pois estou vendo minha piora, muitas dores, e enrijecimento do pescoço e quadril, queria orientaçoes sobre exercicios que eu possa fazer desde já agradeço.

Anónimo disse...

creio no poder de Deus pra curar as doenças, quando o medico diz , nao tem geito o senhor toma de conta e diz: EIS-ME AQUI!! SOU TEU DEUS E TE AMO!!!VCS QUE TEM ESTA DOENCA NAO DESISTAM POIS Á UM DEUS MAIOR.

Anónimo disse...

Tenho espondilite à mais de 10 anos, foi muito complicado diagnosticar a doença. encontrei uma reumatologista que descobriu logo a doença. Tinha feito todo tipo de tratamento com anti inflamatórios e nunca resultou. Neste momento estou a fazer um tratamento biológico e parece que já não tenho a doença. As dores foram embora, passei a ter uma vida normal, só nao sei ainda por quanto tempo tenho de fazer o tratamento.

Procurem um bom medico..

quanto aos exercícios podem fazer de tudo, mas treinem em especial alongamentos nos músculos que estão encortados pela doença como os gémeos, e abdominais.

carllucci disse...

também sou portadora,as dores são horripilantes,um bem haja a todos e que Deus nos ajude qdo as dores nos dão..Abraços a todos...

Anónimo disse...

Sou portador de Espondilite Anquilosante há mais de 20 anos, já passei por muitos maus bocados.
Sabe que as vezes penso se realmente mereço tudo isso, sei que não posso reclamar mas ta dificil começar do zero todo dia pela manhã. Ter que depender da minha esposa pra por minhas meias, minha calça e meu sapato pela manhã, ainda bem que tenho ela que me ajuda, mas não gosto disso, me sinto inútil, me esforço todo dia pra conseguir minha mobilidade de volta, mas to ficando cansado da mesma rotina todo dia, dor e mais dor, tomar methotrexate toda segunda-feira e ficar enjoado, acordar as 4:00 da madrugada e ficar na sala de tv pra não incomodar minha família, aí tomo cortizona, pantoprazol e analgézicos, então passo a manhã com dor e sem conseguir me concentrar para meu trabalho. Meio dia almoço e tomo meus remédios novamente, ai fico com queimação no estomago, vontade de vomitar e zonzo pelo efeito dos analgézicos, faço um esforço tremendo para ir para academia e não consigo mais evoluir, pelo contrario estou perdendo força nas pernas e sinto muita dor, vou pra casa tomo um banho quente passo spray de calminex nas costas, joelho, pés e mãos, não posso deitar porque quanto mais repouso mais avança minha doença, janto e tomo novamente os analgésicos, novamente meu estomago começa a reclamar e meu intestino demonstra que não da mais, meu esofago esta novamente inflamado e com erosão, ou seja minha operação de hernia de hiato foi pro saco, ai quando não estou aguentando mais de sono, lá pelas 22:00 da noite deito e durmo geralmente até às 04:00 quando começa tudo novamente. Por isso colegas, estou ficando cansado de sofrer todo dia a mesma rotina, não posso comer o que quero, não consigo fazer o que quero, não aguento mais tomar remédio algum, preciso muito de Deus.

Jenifer Francieli Schmidt(filha do Portador da Doença) disse...

Meu Pai tambem tem essa doença e tambem é bem complicado,não aguenta de dor,tambem toma remedio e não passa,essa doença cada dia mais desanima...mas acreditamos que isso ainda vai mudar um dia!

Zelia maria disse...

Qual esse tratamento biologico que o ananonimo em cima falou, pois meu filho tem e gostaria de saber.

Anónimo disse...

Eu tenho espondilite anquilosante, faço o tratamento biológico.A medicação por infusão e a minha reumatologista foi Deus que me enviou. Minha medicação se chama Remicade.

Anónimo disse...

Sou EA ha pelo menos 14 anos diagnosticado. Hoje tenho 34 anos e ja me sinto bem melhor. Atualmente faço um tratamento conhecido como osteopatia e que vem me ajudado a melhorar as dores toracicas e lombares, pois atua na abertura da fascia e mobilização do quadril, bem como trabalha o diafragma melhorando a expansão torácica. Minhas dores são mais ligadas ao iniciar os movimentos e ma postura. Somente tomo antiinflamatórios em periodos de dor aguda, ou seja, alguns dias no mes. Fiz o pilates que me ajudou muito na ergonomia e mobilidade lombar... assim que puder voltarei a fazer. Ja tentei inumeros tratamentos, porem somente controla o avanço da doença e quadro clinico. Mas, posso dizer que sem eles poderia estar pior. Logo, não desistam de tentar, com cautela para não serem enganados e tambem não serem prejudicados por profissionais que não conhecem bem o tratamento para um portador do EA. abs a todos e postem mais novidades...

Antónia Lopes disse...

Olá Boa Noite, chamo-me Antónia Lopes tenho 40 anos, e tenho Espondilite Anquilosante há muitos anos.
Aconselho a todos, ou aos que poderem que peçam ao vosso médico para vos prescrever, o tratamento biológico.
Pois felizmente a ele, deixei de ter dores e passei a ter uma vida normal

Anónimo disse...

ola boa noite sou o RUI portador de EA estou a espera de fazer o tratamento biologico pois agora estou na fase de iniciaçao com a medicaçao simionizida e a tal vitamina sra Antonia gostaria de lhe fazer uma pergunta? depois do tratamento biologico ja nao se sinte dores ate quanto tempo??? agradecia que me resposdesse obrigado.

Roseneide Rosa De Souza disse...

Jennifer você não desenvolveu a doença?Quantos anos você tem?Estou me sentindo culpada pois tenho três filhas pequenas,e o pai dela sofre muito com essa doença.

Alexandre disse...

Caro senhor;
sou um jovem de 14 anos que tem esta doença (espondilite anquilosante)
adoro praticar btt (bicicleta), no final sinto-me melhor e fico como se estivesse novo
tenho uma bicicleta de suspoensao total que tem-se no máximo 10 % de contacto
Acha que devo andar de btt ?